يومًا تلو الآخر يفقد مرضى ضمور العضلات حياتهم، فخلال 60 يومًا فقط، توفيّ 5 منهم، متأثرين بنقص العلاج الخاص بهم وغياب الرعاية الصحية.
“وداعًا منصور وناجي وأحمد وبيان وزهرة”.. هكذا نعت رابطة مرضى ضمور العضلات فقيديها من مرضى الضمور الذين كانت آخرهم زهرة البالغة من العمر عام ونصف، الرابطة قالت إن الخبر نزل كالصاعقة على المرضى وهزّ كيانهم، فالطفلة زهرة مسجلة في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين و بقيت في الانتظار لمدة 8 أشهر أخرى حتى وافتها المنية، دون أخذه، فيما لا يزال 3 من المرضى يصارعون ألم المرض في ظلّ عدم شمولهم بالخدمات الطبية اللازمة، وعدم تخصيص مراكز خاصة بضمور العضلات، وفقًا للرابطة.
تقول رابطة مرضى ضمور العضلات: إن معاناة المرضى سببها توقف دواء “الرسدبلام” منذ نهاية سنة 2023،و توقف إجراء التحليل الجيني لأكثر من 4 أشهر، وعدم إيفاد الأطفال لتلقي الحقنة الجينية لأكثر من سنة.
وتنبّه إلى قرب انتهاء عقد العلاج الطبيعي مع الطقم السلوفاكي الذي ينتهي في شهر نوفمبر المقبل، مع وعود وتعهدات حكومة الوحدة الوطنية التي لم يتم الإيفاء بها حتى الآن، وبرنامج وزارة الصحة الوطني لمرضى ضمور العضلات الذي لم ير النور بعد.
يفاقم معاناة مرضى ضمور العضلات انعدام المراكز والوحدات الصحية الخاصة بعلاجهم فيضطر المرضى إلى السفر للخارج لتلقّي العلاج، فيما يظلّ غير المقتدرين ماديًا منهم يصارعون هنا من أجل البقاء.