أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا اليوم الاثنين وفاة طفلة من مرضى ضمور العضلات الجيني (الحزام الطرفي).
وبينت الرابطة أن الطفلة ميار محمود محمد مهذب التي تبلغ من العمر 8 سنوات توفيت جراء إصابتها بمرض ضمور العضلات الجيني وهي من سكان مدينة ترهونة (سوق الخميس امسيحل).
نداء للسلطات
وتشتكي رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا من عدم تعاطي الحكومة جدياً مع ملف احتياجات هذا المرض، وتؤكد أن التهميش الواضح يزيد سوء أوضاع المرضى الذين تشعرهم السلطات بأنهم من بين الأقل أهمية في المجتمع.
وأعلنت الرابطة، في سبتمبر الماضي، وفاة ثلاثة أطفال جدد، ووجّه أهالي مصابين نداءات جديدة إلى السلطات لإنقاذ أرواح أبنائهم عبر توفير فرص علاج حديثة وذات فعّالية وأوضحت أن الأطفال الثلاثة كانوا في انتظار تلقي لقاح الحقن الجيني، ما يعني أن المماطلة وتأخر الحقن وانقطاع الدواء تسببت في وفاتهم.
وفي مطلع أغسطس أعلنت الرابطة وفاة ثلاثة أطفال مصابين بالمرض خلال أسبوع واحد، في بنغازي وسبها والعاصمة طرابلس ونقلت الرابطة عن رئيسها محمد أبو غميقة، تأكيده عدم تسلّم أي شحنة أدوية خاصة بمرضى ضمور العضلات منذ مطلع العام الماضي، وتوقف إجراء التحاليل الجينية بالكامل منذ فبراير العام الماضي.
معامل جينية
وبعدما نظم مرضى ضمور العضلات وقفات احتجاج في أكثر من موقع، أحدها أمام مقر حكومة الوحدة الوطنية في طرابلس، أصدرت الحكومة في أغسطس الماضي تعليمات بتوفير معامل جينية خاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، وبدء إجراءات استيرادها، والاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى، واستكمال علاج الحالات التي يقل عمرها عن سنتين في شكل عاجل.
كما وجهت الحكومة بضرورة توفير الأدوية الخاصة بالمرض من خلال الشركات المصنّعة، وتنفيذ برنامج العلاج الطبيعي داخل ليبيا من خلال الاتفاق الذي أبرمه جهاز تطوير الخدمات العلاجية الحكومي مع شركات متخصصة.
وفيما أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات أنها اتفقت مع الحكومة على تشكيل لجنة وطنية للشروع في تأسيس معمل للتحاليل الجينية داخل ليبيا، والاستعجال في توفير الأدوية في شكل مستمر، وتخصيص مبالغ مالية من أجل إرسال أطفال مصابين بالمرض لتلقي الحقنة الجينية في الخارج، انتقدت الرابطة، في منشور على “فيسبوك” وعود الحكومة التي “لا تزال حبراً على ورق”.
إيفاد الأطفال
وأكدت الرابطة، في المنشور، توقف التحليل الجيني، وتجميد إيفاد الأطفال للعلاج في الخارج، وتوفير الأدوية والرعاية الصحية. وأشارت إلى وفاة ستة مرضى منذ أن اجتمعت مع الحكومة في أغسطس.
وكان قد عُقد اجتماع في مقر مجلس الوزراء بطرابلس، بحضور وزير الدولة لشؤون مجلس الوزراء، عادل جمعة، إضافة لمديري جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية، والإمداد الطبي، لبحث متابعة تنفيذ التعليمات المتعلقة بـ29 حالة مرضية بضمور العضلات من مختلف أنحاء البلاد.
حصر الحالات
وأوضح مدير جهاز الخدمات العلاجية بغرب ليبيا أن الجهاز “أكمل حصر الحالات وتقييم وضعها الصحي من خلال لجنة فنية مختصة، مع استمرار إجراء التحاليل الجينية اللازمة”، مشيراً إلى “استكمال الترتيبات الخاصة بسفر المرضى لتلقي العلاج في الخارج، بالتنسيق مع جهاز الإمداد الطبي”.
ويعد ضمور العضلات مرضاً نادراً، قد ينجم عن طفرات وراثية تُفقد المريض نسيجه العضلي تدريجياً، لتصبح أقل حجماً، وأكثر هشاشة مع الوقت، وتعوق القدرة على الحركة مع مرور الوقت.
وفي عموم ليبيا تتعدد أنواع الإصابة بالمرض بين «ضمور عضلات شوكي»، و«دوشين» و«بيكر» و«حزام طرفي»، و«وجهي» و«كتفي»، أو «طفرات نادرة»، وفق الرابطة.
