أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا وفاة الشاب فرج عبد السلام المهدي العبيدي، ” 23 عامًا” بعد معاناة مع مرض ضمور العضلات الدوشيني (DMD)
وبينت رابطة ضمور العضلات أن الشاب المتوفي من سكان مدينة بنغازي – منطقة سي يونس.
وقبل شهر طالبت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا رئيس جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية بتوضيح أسباب عدم إيفاد 29 طفلًا مصابًا بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) إلى دولة الإمارات العربية المتحدة لتلقي العلاج الجيني زولجنسما.
وأكدت الرابطة في بيان لها ضرورة توضيح أسباب التأخير في تنفيذ الإجراءات الخاصة بعلاج الأطفال، داعية إلى الكشف عن الجهة المسؤولة عن تعطّل تنفيذ الإيفاد، ومشددة على أهمية الشفافية في متابعة ملفات العلاج الخاصة بالمصابين.
