شهدت ليبيا خلال آخر 24 ساعة وفيات مؤلمة في صفوف مرضى ضمور العضلات، كان أبرزها وفاة الطفل محمد عبد الهادي أبو زليليعة من مدينة الخمس عن عمر شهرين، بعد تدهور حالته ودخوله على أجهزة التنفس، وهو من الأطفال المستهدفين للعلاج بالحقنة الجينية «زولجنسما» التي لم يحصل عليها في الوقت المناسب.
كما أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات عن وفاة المريضة فيروز محمد علي عثمان العبار من مدينة شحات، عن عمر ناهز 39 عامًا، بعد معاناة طويلة مع المرض، في ظل نقص حاد في الرعاية الصحية والتجهيزات اللازمة.
وأعربت الرابطة عن حزنها الشديد وغضبها مما وصفته بـ«التقصير الرسمي الصامت»، مؤكدة أن محمد لم يمت بسبب مرض نادر بقدر ما توفي نتيجة تأخير قاتل في توفير العلاج، وغياب القرار، وانتظار الإجراءات الإدارية، رغم توفر الإمكانيات المالية.
واعتبرت أن هذه الوفيات تمثل جرس إنذار خطيرًا حول واقع مرضى ضمور العضلات، الذين يواجهون مصيرهم في صمت، وسط غياب الأولويات الصحية.
وفي سياق متصل، انتقدت الرابطة ما يتم الترويج له من «إنجازات» في ملف دعم مرضى ضمور العضلات، مؤكدة أن توزيع كراسٍ متحركة وأسرّة غير مطابقة للمواصفات الطبية لا يرقى إلى الحد الأدنى من الرعاية المطلوبة. وأوضحت أن أكثر من 80% من الكراسي الموزعة متهالكة أو غير صالحة، بما يشكل خطرًا على صحة المرضى بدلًا من حمايتهم من مضاعفات خطيرة مثل تشوه العمود الفقري والتقرحات وتيبس المفاصل.
وشددت الرابطة على أنها لا تعارض مبدأ الدعم، لكنها ترفض «الدعم الرديء» الذي يُقدَّم كإنجاز إعلامي على حساب كرامة المرضى، معتبرة أن القضية الحقيقية لا تكمن في عدد ما وُزِّع، بل في مدى حفظ كرامة الإنسان وضمان حقه في العلاج والحياة.
كما أن على ما يحدث اليوم ينذر بتحول مئات المرضى إلى «جنازات مؤجلة»، داعية الجهات المسؤولة إلى تحمّل واجباتها، وإصلاح الواقع بدل الاكتفاء بتجميل الفشل.