أصدرت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا بيانًا، حمّلت فيه جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية كامل المسؤولية القانونية والأخلاقية عن التأخير غير المبرر في تقديم الخدمات العلاجية الضرورية والمستعجلة لمرضى ضمور العضلات، مؤكدين أن هذا التأخير أدى إلى تدهور حالات صحية وفقدان أرواح بريئة كان من الممكن إنقاذها.
وجاء في البيان أن الجهاز لم يقم بإيفاد أطفال ضمور العضلات الشوكي المستهدفين لتلقي الحقنة الجينية «زولجنسما» في دولة الإمارات، ولم يتخذ أي إجراءات فعلية بشأن: حقنة «إليفيديس» لمرضى ضمور العضلات الدوشين، الرعاية الصحية اللازمة للحالات المستعصية، إعادة التأهيل لجميع المرضى.
وأكدت الرابطة أن التأخير المتكرر تحت ذرائع وإجراءات واهية تسبب بشكل مباشر في تدهور صحة المرضى، وأدى إلى وفاة طفلة تُدعى ميرا، التي بقيت في قوائم الانتظار لأكثر من عامين، ما يعكس خطورة التأخير في مرضٍ تعتبر فيه الزمن مسألة حياة أو موت.
وطالبت الرابطة مكتب النائب العام بالتحرك الفوري والعاجل، وفتح تحقيق شفاف ومستقل، واتخاذ الإجراءات القانونية بحق كل من ثبت تورطه أو تقاعسه أو تسببه في تعطيل علاج الأطفال، مع ضمان عدم إفلات أي جهة من المحاسبة.
كما تساءلت الرابطة عن أسباب تهرّب الجهاز من الإعلام ورفضه توضيح أسباب عدم إيفاد الأطفال لتلقي الحقنة الجينية، مطالبة بـ إجابات واضحة ومباشرة عن: سبب تأخر الإيفاد، والمسؤول عن تعطّل القرار، قائلة “من يتحمل مسؤولية بقاء الأطفال في قوائم انتظار قاتلة”.
وجددت الرابطة تحذيرها من استمرار الصمت والإهمال، معتبرة أن الأمر لم يعد مجرد إجراء إداري، بل إهمالًا فاضحًا يتحمل مسؤوليته كاملًا الجهاز المعني.
