سلّطت وكالة سبوتنيك الضوء على تزايد معاناة مرضى الهيموفيليا في ليبيا، باعتباره أحد الأمراض المزمنة والنادرة التي تكشف تحديات عميقة في القطاع الصحي، وسط نقص في الإمكانيات وضعف في الخدمات المتخصصة.
ويُعد مرض الهيموفيليا اضطرابًا وراثيًا يؤثر على قدرة الدم على التجلط، ما يجعل المصابين عرضة لنزيف متكرر قد يشكل خطرًا على حياتهم أو يؤدي إلى إعاقات دائمة، خاصة في حال غياب التشخيص المبكر والعلاج المناسب.
وتتمثل أبرز التحديات التي تواجه المرضى في نقص الأدوية الأساسية، وصعوبات الحصول على الرعاية الطبية المتخصصة، إلى جانب ضعف الوعي المجتمعي بطبيعة المرض، وغياب قاعدة بيانات دقيقة تسهم في حصر الحالات وتقديم الدعم اللازم لها.
وأكد أخصائي أمراض الدم، الطبيب جمال الشريف، وجود علاج حديث للهيموفيليا لا يحتاج إلى الوريد بل يحقن تحت الجلد مباشرة بجرعات محددة ويساعد على تقليل النزيف بشكل كبير ما يمكن المرضى من ممارسة حياتهم اليومية بشكل شبه طبيعي غير أنه لاحظ أن هذا الدواء رغم توفره عالميا غير متاح في ليبيا حتى الآن رغم إنفاق الدولة الملايين من الدينارات في قطاعات مختلفة ومع ذلك لم تدرجه ضمن منظومة التأمين ولا توفره حتى للحالات الخطيرة ومنها حدوث النزيف للمريض بدون سقوط أو بذل أي مجهود ما يجعل التعامل مع الهيموفيليا مسألة دقيقة وخطيرة..
وقال الشريف إنه وسط شح الأدوية وصعوبة الوصول الى العلاج برز بصيص أمل عندما قامت الشركة المنتجة لعقار الهيموفيليا بتوفير ست جرعات علاجية تجريبية وزعت على ستة مرضى من مختلف مناطق ليبيا ممن كانت حالاتهم من بين الأصعب مبينا أن هذه الجرعات كانت كافية لتغطية سنة كاملة من العلاج لكل مريض وأحدثت تحولا كبيرا في حياتهم بعد أن أكد المرضى أنهم عاشوا لأول مرة حياة طبيعية خالية من النزيف والمهددات اليومية.
غير أن الشريف عاد ليسجل أن هذا الأمل ما لبث أن تلاشى مع انتهاء الجرعات حيث انتهى الأمان ولم تتحرك الدولة لتأمين العلاج بشكل دائم ولجميع المرضى الذي يبلغ عددهم حوالي 2000 مريض فقط.
ورغم هذه الصعوبات، تشير تقارير إلى وجود جهود ومبادرات محدودة من بعض الجهات والجمعيات المحلية، تسعى إلى تسليط الضوء على أوضاع المرضى الصحية والاجتماعية، والمطالبة بتحسين خدمات العلاج والرعاية.
ويؤكد مختصون أن تحسين واقع مرضى الهيموفيليا يتطلب استراتيجية وطنية شاملة، تشمل تعزيز التشخيص المبكر، وتوفير الأدوية بشكل مستدام، إلى جانب رفع مستوى التوعية المجتمعية، بما يضمن حياة أكثر أمانًا واستقرارًا لهذه الفئة.
http://كلية التقنية الطبية بالرياينة تُحيي لأول مرة اليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا